Strahinja /4/ je dječak iz uredne trudnoće, treće dijete. Uredno se razvijao šarmantno, predivno i prepametno dijete. Prirodan fond riječi, prve rečenice, a onda je, s godinu i mjesec, počeo da se gasi.
Prvo su počele da se gube riječi. Mama da postaje ma. Tata ta. Izgubio se prst pokazivač, pogled počinje da luta. To je januar 2020, a u martu počinje korona i mi se selimo na selo. Dijete dobilo prostor, širinu, od skučenog stana do dvorišta, kuca, maca, koka. Negdje oko Đurđevdana, moja mama kaže, ovo dijete ne čuje, ’aj’te vi njega negdje vodite. On se ne odaziva na ime, ne registruje kad mu se priča, od sestrinih djevojčica počinje da se sklanja, one kad dođu, on ide u drugi kraj dvorišta. Nama je ovo drugi brak, mi nemamo u okruženju ljude s malom djecom, jedino su te sestrine djevojčice manje. Prvo smo to pripisivali zapuštenosti. Renovirali smo stan, trčali, meni stomak do zuba, on u tom dvorištu, paze ga stariji /Milica i Damjan, 13 i 14 godina/. Odemo kod pedijatra, pita pokazuje li prstom, ja se sjetim kako je pokazivao na mjesec, ali to je bilo do godine.
Pas negdje laje, ne vidimo ga, on zaviruje, znači čuo ga je. ’Aj’te vi njega malo pratite, da ne šaljemo sad dalje, korona je. U avgustu se rodi Đurđa. Ona u kolicima, u dvorištu, a on sjedi, čupka travu, ignoriše nas. To smo onda pripisivali ljubomori. Sve dok suprug tih dana nije otišao na rehabilitaciju nakon operacije koljena i poslao mi screenshot rani znakovi autizma – neodazivanje na ime, nepokazivanje prstom i neuspostavljanje kontakta očima. To nikad neću zaboraviti. Ja se ohladila, skamenila.
Kod kliničkog psihologa, ne liči na autizam, jer ima toplinu,osmijehnuo se, kratkotrajno i pogledao. Riješio neke zagonetke, inteligencija očuvana. Kaže, upišite ga u vršnjačku grupu, pa se vidimo pred njegov drugi rođendan, u decembru, a to je septembar. Molim da mi se da prilika, sve kažem, najprije upravi, a onda i timu vaspitača. Ništa ne prećutim, ništa nisam krila. Još uvijek nemamo dijagnozu, samo preporuku psihologa za boravak u kolektivu. Najprije je boravio u vrtiću na Pećanima, a paralelno kreće na defektološke i logopedske tretmane, svaki po dva puta sedmično. Bilo je trenutaka kad mi gubimo nadu, bilo je da su oni prezasićeni. Sad jedva čekamo novo testiranje. Da vidimo šta je urađeno za ove dvije godine. Tražiću i od vrtića izvještaj, da ljekari i tu informaciju imaju.
Sjećam se kad nas je dječiji psihijatar pitao da li gleda previše TV. A mi pitali šta je previše. Sve preko sat. Mi se preračunamo. Pet-šest sati. Od rođenja. Tako je prva dijagnoza i bila ekranizam. Odmah potom radili smo i kliničko psihotestiranje. Dijagnoza disharmoničan razvoj. Imao je 22 mjeseca i kašnjenja u socio-emocionalnom i govorno-jezičkom razvoju. Kao za uzrast od devet mjeseci. Motorika je bila dobra, grafomotorika čak napredna. Držao olovku kao dijete školskog uzrasta.
Od ekrana je bio potpuno isključen godinu dana. Toliko da ni Veljko ni ja nismo četiri mjeseca upalili TV ni nakon što djeca legnu. Nismo se sjetili. Onda je počeo edukativni dio online, ali u kontrolisanim uslovima. Sve vrijeme sjedim s njim i objašnjavam šta se dešava. To moraju biti živi ljudi, živi glasovi, ne animirano i ne kompjuterizovano.
U novembru 2020. Centar za socijali rad obavio je kategorizaciju. Sasvim slučajno, mimo predškolske ustanove, saznam da smo po tom osnovu oslobođeni plaćanja vrtića. Ne, nisam tražila nazad novac za prethodnih šest mjeseci koliko sam plaćala, a nisam znala da je besplatno. Za “takvo” dijete. Ne smijete biti u sistemu, a govoriti “takvo” dijete. Kvarite dobar primjer inkluzije ustanove u kojoj radite. Između ostalog, i zbog te izjave “nismo edukovane za rad s takvom djecom” tražila sam premještaj. I zbog kvalifikacije da se dijete oglašava “jezivim i neartikulisanim zvucima“.
Neartikulisanim je u redu, jezivim je za tužbu. I da ga treba udaljiti iz vrtića. Stručni tim vrtića, pak, ocijenio je navode vaspitača netačnima. To je bio vrhunac, a prethodili su prigovori da smo mi najredovniji u vrtiću, zivkanja da dođem po dijete za svako curenje nosa, manjak komunikacije obrazlagan manjkom vremena, a nama je svaka informacija o ponašanju u grupi zlata vrijedna. Koja je roditeljima djece koja nisu „takva“ banalna. Na primjer, utrči među kokoši i kaže: ko-ka. Ja odmah pišem mužu šta se desilo. Ima nervozu, kao i druga djeca, kašlje i šmrca koliko i druga djeca, ne spava i ne jede, isto kao i druga. Samo se sve njegovo gleda kroz lupu. U vrtiću na Urijama tete isto nisu znale šta da rade, ali su pitale, zasule pitanjima, i znale prići djetetu s toplinom.
Godinu dana živimo jeste autizam, nije autizam. Tri dana liči, dva dana je super. Kad smo u oktobru prošle godine od čuvenog defektologa u Beogradu čuli da to jeste autizam, ja bih sad plakala kad se sjetim koje sam rasterećenje tad osjetila. Moj neprijatelj je dobio ime. Ja sad znam protiv čega se borim. U nalazu tako ne piše, nego piše sumnja na poremećaj iz autističnog spektra. Prvo zato što defektolog ne daje dijagnozu autizma, drugo zato što se ne preporučuje davati tu dijagnozu prije šeste godine. Ja se još nadala da je blaži oblik, a on kaže srednje težak. To me patosiralo.
U novembru prošle godine na ponovnoj kategorizaciji ostvarujem pravo na pola radnog vremena, a Strahinja na angažovanje asistenta. Tu se malo razilaze tumačenja da li je saradnik vaspitača isto što i asistent, ali od maja ove godine imamo i tu uslugu. Voljeli bismo da u punom kapacitetu zaživi i uloga Centra „Sunce“ kao resursnog centra u predškolstvu, budući da vrtić nema logopede ni defektologe, i da, bilo posredno, putem vrtića, bilo neposredno, imamo povratnu informaciju i od njihovih stručnjaka.
Sve vrijeme raspolažemo informacijom da je sluh uredan, ali od februara ove godine, nakon odstranjivanja sva tri krajnika i ugradnje slušnih cjevčica, dijete se probudilo, procvjetalo. Počinje više da jede i urednije da spava. Mi s njim i inače stalno pričamo, bilo ne bilo reakcije, pa šta upali – upali. I, kao danas se sjećam, kažem, Strahinja, daj mami tog zeku. On stade ovako i pogelda u mene, pa napod. Na podu je mnogo igračaka. Kažem, Strahinja, tog zeku. Daje. Od tada, zatvori vrata, upali svjetlo, obuj se, izuj se. Kažem, kupanje, on se skine i pravo u kupatilo. Doživljava goste. Raduje se ljudima, priđe, čačka, štipka, mazi se, zaviruje u kese. Sestrine kćerke grli, ljubi, odvuče za ruku, na neki zidić, učestvuje u igri, kupa lutke. Potpuno drugo dijete. Poneku riječ kaže, ali je ne ponovi. Razumije. Sluša. Imao pauzu kod defektologa od nekih mjesec i po nakon tih operacija, pa, kad su se vidjeli, kaže, dijete za ne prepoznati. Prostorija u kojoj ima tretmane je u bliziniprometne ulice. Čuje saobraćaj, okreće se, prati zvuk kamiona, osvrće se, prati šta se dešava. Ponekad izgovori i rečenice. Najčešće kad je pod jakim emocijama, kad nema kontrolu, ne stigne se sjetiti da ne priča. Padne, pa kaže, boli gu’a.
On nema stereotipije, tantrume, rutine. Djeca s poremećajima iz autističnog spektra teško skaču, onne. Nemamo para, ali kupujemo trampoline, prvo malu, u dnevnom boravku bila, pa onda veliku. Imaju poteškoće da hodaju unazad, on nema. Ne mogu da skoče s dvije noge, da preskoče zamišljenu liniju, on može. Teško nauče da voze bicikl, on zna. S pomoćnim točkićima, ali vozi. On je nama sad kao i druga djeca, samo ne priča.
Ima situacija raznih, iz krajnosti u krajnost. Ne voli prodavnice s obućom, ne znam zašto, nešto mu smeta. Da izbjegnem plač, molim da mi daju patiku da mu probam ispred. Ne može. Neću s jednom patikom pobjeći. Konsultuju se međusobno, pa onda zovu nekog, to da pitaju. Jedva dadoše. Ili, na primjer, čitam da djeca s autizmom imaju problem s popravljanjem zuba. I ja, da ga navikavam od malena, zamolim zubara da dođemo povremeno, da vidi stolicu i instrumente, da čuje zujanje. Oslobodio termin za njega, daj ovo, daj ono, daj da prsnemo vodicu, daj da piri vazduh, diplomica, čokoladica. Odatle sam izašla sa suzama. Bio fantastičan. Pa, ovo ne može biti autizam, ljudi moji!
Sve manje je situacija da moram reći pustite me preko reda, on ne trpi ovo ili ono, znate, on je dijete sa autizmom. Sjećam se kako druga majka u čekaonici na te moje riječi otrgne svoje dijete od moga. A sjećam se isto, jednom jede smoki čokoladni, nagrada za lijepo ponašanje u laboratoriji. Sjedim pored njega. Priđe djevojčica nestvarno duge kose za svoj uzrast. Okreće se svojoj mami, mama joj klimne glavom da može uzeti smoki. Ostaje kod nas. Ustanem da joj oslobodim mjesto. Sjeda pored Strahinje. Jedu smoki. On joj pipne kosu. Ustaju, igraju se ringe raja, zagrle se. Ja opet plačem.
Nemam za čim da žalim. Ne znam da postoji išta, od dijagnostike i tretmana, a da nismo prošli. Jeste sve uzbrdo. I jeste sve klip u točkovima. Ali u svakoj ustanovi, od vrtića, preko zdravstva od primarnog do tercijarnog nivoa, do socijalne zaštite i uže struke, uvijek ima neko. Neko se ističe po tome što ima volje i želje da iskorači iz uobičajenog, da radi i više nego što mu je u opisu posla. Sreća je naići na te divne ljude. Idealno bi bilo da se još svi međusobno uvežemo, da imamo malo više komunikacije, da dobijemo kompletniju sliku.
Mi ćemo praviti veliku feštu kad mu se skine dijagnoza autizma. Imamo već plan, spisak zvanica, sve. I vi ćete biti pozvani. A nisam sebi smjela dozvoliti da se nadam. Ja sam se bila pomirila s tim i živim s tim dvije godine. Tek unazad par mjeseci se nadam. Onda sebi kažem, Bože, šta ako se ponadam, pa opet patosiram, hoću li preživjeti.
Sagovornica, Jovana Đaković, Strahinjina majka.
