Javlja se sinoć žena, iz Švajcarske. Kaže voljela bi pomoći, a ne zna kako. Kažem kćerki, pošto sam ja držala Nebojšu, napiši joj da ima sve podatke na sajtu, pa eto. Žena, valjda, vidjela objave.
Juče, na primjer, vidim naši đaci se poredali, kaže: ponos grada. Objavim to. Onda, u Mašinskoj školi, naši đaci, dobar smjer jedan ima. Objavim. Tako nešto što je normalno. A ne šta jedem i pijem. A nismo dosad imali ništa na društvenim mrežama o Udruženju paraplegičara, oboljelih od dječije paralize i ostalih tjelesnih invalida Prijedor. Samo web stranicu. Sad smo morali, zbog ovog humanitarnog broja što imamo u maju, 1412. Ne znam hoće li se ta žena javiti, ali, dobro, ima, znači, efekta i taj Facebook.
/Držali Nebojšu?/ U krilu, kao bebu. Mazim ga, a on ovako nasloni glavu, Imam snage za njega još. On voli tako. Mi smo njega puno razmazili, puno ga njegujemo. On je naše sve. A Jovanu ne mazimo. Ona je zdrava. Mi zajedno djelujemo, da nam bude svima bolje. A imate zdravih ljudi, ne funkcionišu, tuku se, rastavljaju se, svađaju se. Mi smo još dobri, kažem Ranku /smije se/. Imamo mi u porodici
jednu poštapalicu, tako, nekad, kad je teško: svi su gori od nas. Kaže mi jedan profesor na poslu: „I to si, Biljune, u pravu.“ Mene zovu Biljune.
Nebojša je rođen u ratu, 6. novembra 1993. Porođaj je bio težak, progutao je plodovu vodu, pomodrio, nije zaplakao, mozak je ostao bez kiseonika. Ostale majke rađaju, izlaze, gledam ih kad dobijaju cvijeće na otpustu, a ja ostajem. I tako 21 dan. U početku smo se nadali da će se to sve vremenom povući, išli od doktora do doktora, na razne vježbe, ali je uvijek bivalo sve gore i gore i sada je sve teže i teže. Cerebralna paraliza, epilepsija, anemija. Intelektualno, na nivou bebe od tri mjeseca. /I kada govori o njemu, korisiti umanjenice: bebica, janješce, rukica, čokoladica, nogica,
psić, glavica./
Jovana ima 21 godinu. Razumna je, pametna, jaka, koračala je hrabro, dobra je kao osoba. I sama se puno borila i dan-danas isto. Ima divnog dečka, normalan je, dobar čovjek. Ljudskost nam treba. Ona nekad galami, juče imala neki kolokvijum. Kad je išla u gimnaziju, kaže upisala sam najtežu školu. Sad kad studira, kaže ovo je najteže. Uzela moj laptop, lijep joj. Nosila i na fakultet, Reko’, vrati.
Skoro bila rasprodaja torbi. U toj prodavnici stavili naš plakat za 1412. Pitam onu ženu, ima li šta od prirodne kože. Kaže ima dvije, bijela i ova. Nema neg’ kupiti. Ja kupim onu veliku, bijelu, kao ruksak, za Nebojšine stvari i, evo, ovu. Obje 70 KM. Ja sva sretna. Kaže Jovana da je lijepa. Kažem odmakni se od moje torbe. Dala sam joj onu neku, prije. Nosila sam je na Paprikovac. Nebojša vadio zub. Tri sata oper
acija, pod opštom anestezijom. Kad su izašli iz sale, bio crn. Kad se probudio, oči zamaglile, kao da ste zaledili nekoga, pune neke bjeline, kao da je gotovo. Kaže doktor nemojte se ništa bojati. On je sad takav. Tu sam torbu tada držala pored sebe. Kažem poslije Jovani, nosi tu torbu, podsjeća me na taj dan. Bila paklena vrućina, 4. avgusta prošle godine. Eto ti je, meni se zgadila.
Sad imam bijelu, novu. U njoj su klizme za zaustavljanje epi napada, druga redovna terapija, pelene, rezervna odjeća, ubrusi, vlažne maramice. Jer on puno prlja, pljuje, povraća. Nekad, kad ga hranimo, i po pola onog ubrusa odjednom potrošimo. Drugo, šta bude, sokići, hrana, voda, ali ovo je obavezno. Bez toga ni u stanu nismo dalje od dva metra. Sad sam sve to ubacila u tu modernu torbu /smije se/.
Njegov dan kreće buđenjem koje je mučno i teško. Noć je isprekidana. Pored njega uvijek neko dežura – smjenjujemo se, da ono drugo može odspavati. Jer može imati napad noću, a ako se ne reaguje na vrijeme, može biti koban. Napadi su brzi i progresivni i momentalno se mora dati otopina, rektalno. Ujutro onda zaspi, ali se mora buditi radi terapije. Presvlačenje, oblačenje. Planiranje obroka. Za ishranu idu namirnice koje ne štete želucu, jer mu je želudac jako oštećen od terapija. Daje se kap po kap, na špricu ili malom kašikom, izmiksano. Tako i sokove. Cijedimo mrkvu, ciklu, jabuku, pa kap po kap. U kući, čini mi se, 300 šerpica. Pa gađaj, da l’ danas može ili ne može, šta
može. Probaš jedno, ne ide, daj drugo. Kad ništa ne ide, onda mora infuzija. Pojavi se nagon za povraćanjem, dobije epi napad, trese se. Onda ništa od hranjenja, nego igla. I često se to dešava. Kao i napadi. Malo koji dan je bez napada, a nekad i po dva tri puta u danu. A ponekad, kad je
raspoložen, može sam pojesti čokoladicu. Ne zna je sam otvoriti, ali kad mu date u ruku, prvo će jegledati i pipkati dugo. Reaguje na šuškavo, šareno, sjajno. Ne zna je sam odmotati. Grize instinktivno, refleksno sve stavlja u usta. Ako je mekana, uspije je sam pojesti. Umaže se sav, bude smiješan.
U stanu, u Raškovcu. Na trećem spratu. Nema zgrada lift. U boravku smo mu prilagodili dušeke. Ima zvečke i igračke sa kojih ništa ne može spasti, da ne bi progutao. Ali on se igra rukicama, vrti ih i gleda, baš kao beba. Može da puže, ali morate za njim, jer može da udari glavom, ne zna se paziti.
Dvoje je potrebno kad izlazi iz kuće. Imamo stolicu na okretanje, a kolica držimo u garaži. On nema ravnoteže, niz stepenice ga vučemo tako da prsti idu po površini. Savladali smo tehnike. Vodu voli i isto je dvoje potrebno kada se kupa. Ima bradu, ali ne volu kad ga brijemo, boji se, ne zna. Ni doktori ne znaju šta više. Kažu, vozaj ga, kad voli. Kad ja vozim, on je naprijed. S drugima ne. Nekad dira mjenjač, pa bojim se može nekoga iznenaditi. Ja sam navikla. Viri iz auta i gricka. Kaže Jovana, on k’o mali cuko.
Kad pričate s ljudima, kažu sve pokriva Fond zdravstvenog osiguranja. Dajte, molim vas. Fond pokriva pelene i redovnu terapiju. A ono što treba na dnevnom nivou je mnogo više. Mi smo u apoteci skoro svaki dan, ma redovni. Infuzija, tečnost, igle, šprice, kontrolok, vitamini. Medicinska sestra svako malo dolazi. Mi, eto, imamo sreću da nam je to prijateljica, pa ne naplaćuje davanje. Ishrana, da ne govorim. Sve mora biti svježe, strogo birano. Ako ne može jedno jelo, pravite drugo, ovo bacate, Napici isto tako. Ne može bilo koje vlažne maramice niti deterdžente, preosjetljiva koža, sklona alergijama. Sve to puno košta i puno novca treba, a najmanji problem su redovna terapija i pelene.
Zato nije u redu da pravo roditelj njegovatelj /naknada u visini najniže plate/ prestaje kad dijete navrši 30 godina. Ono treba da bude trajno, kao što su u ovakvim slučajevima invalidnina i tuđa njega. Hoće li Nebojša za godinu i po ozdraviti? Hoću li se ja podmladiti, biti sposobnija odmornija? Kakve su to glave vijećale, pričale o tome i dale sud? Ja radim, pa ću, kad on napuni 30, imati i dalje
platu, poslije, akobogda, i penziju, a šta neko ko ne radi?Suprug nije zaposlen.
Biljana Tomić zaposlena je u Mašinskoj školi, na četiri sata, uz punu platu. Godinama vodi Udruženje paraplegičara, oboljelih od dječije paralize i ostalih tjelesnih invalida
Prijedor. Zahvalna je gradu Prijedoru, Centru za socijalni rad, zdravstvenim ustanovama i Savezu paraplegičara, oboljelih od dječije paralize i ostalih tjelesnih invalida Republike Srpske na izuzetno korektnoj saradnji. U Udruženju prioritet članovima su higijena, hrana i lijekovi. Dalje, traže akumulator za kolica, pelene, štake. Neki dan traži žena 400 KM, fali joj da kupi kravu. Jedan zove, puk’o zid u kući, pa da zovemo majstore. I na poslu mi je prelijepo.
Volim s ljudima popričati, volim ustati i pozdraviti ljude. Na portirnici sam, a oni govore: ma sjedi, nemoj ustajati. Nemam riječi. Kad je bila korona, četiri mjeseca nisam išla. Sve radili umjesto mene. Kad držim Nebojši ruku, kasnim u školu, niko ništa ne pita. Ja se za to ne mogu odužiti. Niko riječi nije rekao. Neki dan iz računovodstva, hoće da sade
cvijeće. Ja kažem, bjež’, ne sadim ga ni kod kuće. Kažu, ma vidi šta je nas ovdje. I ovaj kratki broj humanitarni ganjala sam i na poslu. Vide oni, nešto pišem, ne pitaju. Samo sam rekla, nemojte nikad skupljati pomoć za mene. To neću. Bila bi’ tužna i ljuta, to ne radite. Imam podršku kolega i direktora. Stvarno svi imaju razumijevanja. Kud će veća pomoć?
Naslov, molim vas, da ne bude nešto što izaziva sažaljenje. To nikako. Ne glumim junaka, ali uvijek držim glavu uspravno. Niti koga hoću da opterećujem, niti hoću da sam obilježena. Ja dođem u podne na posao, oni se iskupe, kažu da ih uveseljavam. Ja uvijek nešto pozitivno. Ima žena, kažu, ’aj’mo na kafu da malo udahnem pozitivne energije. E, to volim. I volim njegovati sebe. Pijem po tri
litra vode na dan, miksam lan, maline, suncokret, celerov list. Jedem puno voća i povrća. Ako me šta zaboli, čaj od kunice, nevena, koprive.
/Gleda na sat./ Otac je s njim, a došla je i moja sestra, njegova tetka. On nju strašno voli. Ona njemu pušta Duška Dugouška, pa mu pjeva, pa se igra s njim, vježba mu rukice. A ja ću sad u školi lijepo jednu kaficu lijepu popiti, neku čokoladicu uz to i dosta vode. Smijati se, zezati se, ima i profesora koji se budalešu. Kad dođem kući, vidjeću je l’ povraća, ima li napade. Prvo sanirati, pa vidjeti treba li infuzija. Ako ne, ja i sestra ćemo se družiti i pričati, pogledati seriju. On će se igrati oko nas. Stanje je vrlo promjenljivo. Vi mene pitate, sad na primjer, kako je, dobro je. Za pola sata ništa ne valja. I onda na to navikneš, uđeš u sistem. Neki ljudi ne uspiju, pa gube sebe. To ne smiješ. Moraš biti siguran u sebe i onda nekako može. Zamisliš da si najbolji i ideš tako. Tako živiš, tako djeluješ, tako moraš.
