“Epilepsija može znatno utjecati na blagostanje i kvalitetu života, mnogi ljudi s epilepsijom pate od depresije i anksioznosti, slabog pamćenja, nezaposlenosti i diskriminacije, raznih nuspojava lijekova, otežanog osamostaljenja te svakodnevne brige o napadima i njihovim posljedicama. Važno je znati da svaka osoba koja ima epilepsiju živi svoj individualni život i da bira kako će on izgledati pored poteškoća koje dolaze od nerazumijevanja društva. Bosanskohercegovačko društvo će uvijek čudno reagovati na svaku bolest u smislu „pa nikad ne bih rekla da to imaš“ ili „kako izlaziš a bolesna si?“ – i da izlazim jer me to čini sretnom, nikada sebi nisam stavila ograničenja, uvijek sam išla prema svojim ciljevima uz podršku dragih ljudi. Nisam se okretala i gledala šta drugi misle o meni jer je to cilj zdravog života.”
Epilepsija je još uvijek povezana s nerazumijevanjem, predrasudama i stigmatizacijom. Stavovi ostalih o epilepsiji imaju veći utjecaj na psihosocijalnu prilagodbu nego bolest sama po sebi. Zbog toga je važno ljudima dati primjerene informacije o bolesti i pomoći im odabrati riječi kojima će odgovarati na moguća pitanja. Upravo su edukacija i informisanost najvažniji u mijenjanju stavova o epilepsiji – kako u porodici tako i u široj društvenoj zajednici.
Prof. dr. med. sci. Azra Alajbegović za Zamisli.ba govori o epilepsiji, njenim uzrocima, ali i o predrasudama s kojima se osobe oboljele od epilepsije susreću, dok Prof. dr. Sarina Bakić sa Fakulteta političkih nauka Univerziteta u Sarajevu govori o zdravstvenoj kulturi i stigmatizaciji osoba koje pate od epilepsije.
Šta je epilepsija kao bolest i kako se manifestuje na svakodnevni život ljudi?
Prof. dr. med. sci. Azra Alajbegović: Epilepsija je neurološka bolest koju karakteriše podražljivost pojedinih dijelova mozga ili cijelog mozga i ta podražljivost na kliničkom planu manifestira se kao epileptički napad, postoji sklonost ka pojavi češćih napada pri čemu samo jedan napad nije epilepsija i uvijek moramo čekati drugi. Ono što je suština je zapravo poremećaj ravnoteže između prenadraženosti pojedinih dijelova mozga. Dakle, epilepsija je neurološka hronična bolest koja se manifestuje epileptičnim napadima.
Koje su najčešće predrasude i stereotipi o epilepsiji i kako ljudi, okolina prihvataju osobe koje imaju epilepsiju?
Prof. dr. med. sci. Azra Alajbegović: Epilepsija može biti sindrom i može biti bolest. Sindrom je kada imamo kao epilepsiju u sklopu nekog neurološkog oboljenja, idiopatska epilepsija je od poznatog faktora u smislu da nemamo mogućnost da utvrdimo šta je to dovelo do prenadraženosti mozga i epileptičnih napada. Upravo ova epilepsija je ona koju prati ta stigma već godinama ako neko na javnom mjestu izgubi svijest, grči se ili napravi neke druge radnje neuobičajene sa ili bez gubljenja svijesti, to je zapravo pacijent sa epilepsijom.
Iz doba drevnog Egipta se smatralo da se radi o ljudima koji su na određeni način obilježeni. Stigma je da je takav pacijent sebe doživljava kao drugačijeg iako ja mislim da zadnjih 20,30 godina i s obzirom na 21. vijek gdje su se destigmatizirali pacijenti sa epilepsijom kao i pacijenti sa čitavim nizom drugih kako neuroloških tako i psihijatriskih oboljenja. Bolest nije nikakva sramota, bolest je nešto što danas ili sutra može pojaviti nama samima ili nekom od naših najbližih. U svakom slučaju treba tome pristupiti na jedan zaseban, na jedan zdrav način. To znači prihvatiti svoju bolest, prihvatiti preporuke medicinskih radnika odnosno terapiju koja u značajnoj mjeri može reducirati ili potpuno kopirati napade i nastaviti živjeti naravno sa nekim ograničenjima koje epilepsija donosi u svakodnevnom životu.
Da li svi u državi imaju jednak pristup dobrom medicinskom tretmanu liječenja?
Prof. dr. med. sci. Azra Alajbegović: Mogu samo reći svoje privatno mišljenje i svoja neka privatna saznanja iz ordinacije. Nisu svi pacijenti u Federaciji i u svim Kantonima podjednako u kapacitetu da se liječe na način koji je propisala Evropska i Svjetska Liga za borbu protiv epilepsije. Antiepileptici, lijekovi protiv epileptičkih napada koji kopiraju napade, koji reduciraju napade, koji odlažu napade pacijenti figurativno kazano oslobađaju od napada i omogućavaju im normalan život su dostupni u svim kantonima, ali nova generacija antiepileptika dosta dugo nije bila dostupna svima u svim kantonima podjednako. Trenutno ne znam kako je sada osim u Sarajevskom kantonu i gdje su zapravo pacijentima dostupni antiepileptici nove generacije.
Kako općenito ljudi i društvo prihvata osobe koje boluju od neke bolesti?
Prof. dr. Sarina Bakić: Kad kažete društvo misli se na bosanskohercegovačko društvo, koliko god mislimo da smo doživjeli pluralizam, ne samo politički, društveni nego i pluralizam u mišljenju u odnosu prema drugima i drugačijima. Čini mi se a naročito u kontekstu mog rada sa studentima medicine na predmetu „Medicinska sociologija“ da je bolest još uvijek neovisno od tipa tabu tema za većinu ljudi. Naravno, uvijek je strah i stigmatizacija osoba koje su bolesne i koji imaju određena oboljena kao što su mentalna oboljenja, neurološka, neki tipovi invaliditeta, spolne bolesti i slično. Imamo još specifičniji set bolesti gdje je neprihvatanje prisutno kada govorimo naravno o javnom mnijenju o većini ljudi u društvu.
Koji su stereotipi najviše zastupljeni u našem društvu kada govorimo kada govorimo o epilepsiji kao neurološkoj bolesti?
Prof. dr. Sarina Bakić: Ima tu mnogo stereotipa u odnosu na pacijenta ili u odnosu na uzroke pa to danas nisu čak ni stereotipi slobodno možemo reći da su to predrasude. Danas možemo čuti da su ti bolesnici kazna roditeljima za neko njihovo ponašanje, da ljudima koji boluju od epilepsije nema pomoći, da su te osobe agresivne a oni to nisu koliko vidimo iz naše svakodnevnice. U nekim zajednicama epilepsija i druga neurološka oboljenja mogu definitivno prenositi i objašnjavati upravo tim sudbinama, kaznama, što vrlo negativno utiče na osobu koja ima već spomenuto oboljenje. To utiče na porodicu, prijatelje, rodibinu a još jednak dokaz je kako u zatvorenom društvu živimo ono što često nazivamo taj palanački duh, kada mi prosto ne nalazimo razumijevanje za one koji su slabiji od nas u bilo kojem smislu, bilo da se radi o identitetu, bolesti i slično.
Često ljudi epilepsiju povezuju sa religijom u lošem kontekstu, da je to kazna od Boga i da se ona može samo vjerskim ritualima riješiti. Kako Vi gledate na to?
Prof. dr. Sarina Bakić: Ja imam izrazito negativan odnos prema tome. To nisam čula samo za osobe koje imaju epilepsiju nego i kada su u pitanju mentalna oboljenja, razina našeg obrazovanja o bolestima, a mi to kao društvo nemamo a nazivamo je zdravstvenom kulturom. Mi ćemo nekada, a naručito kada su u pitanju ove bolesti, radije u tom poricanju otići vjerskim službenicima ili vjerskim institucijama da daju riješenje umjesto da se ode i traži adekvatna zdravstvena podrška kroz dijagnozu, terapiju i sve što podrazumijeva liječenje. Ljudi u ovim situacijama u praktičnom smislu izgube najviše vremena, dok se bolest naravno ubrzava u zavisnosti od tipa boelsti, jer se gubi vrijeme tim nemedicinskim i neadekvatnim načinima liječenja. Uzrok ovoga jeste što prosto nedostatak elementarnog zanja i prihvatanja bolesti kao takve neovisno o tome jel neko religiozan ili ne.
Koliko je važna edukacija o ovoj temi?
Prof. dr. Sarina Bakić: Edukacija je primarni element, a u sociološkom smislu odgovorno tvrdim da je ključ riješenja društvenih problema a tako i ove teme da je uzrok često vezan direktno ili indirektno sa pitanjem obrazovanja. Obrazovanje je vrlo važno upravo zbog odnosa prema ovim bolestima. Pitanje stereotipa i predrasuda prema bolesti, prema ljudima koji boluju od različitih neuroloških oboljenja trebaju da budu nastavne jedinice kao predmet zdravstvene kulture. Recimo primjer ne da se govori samo o bolestima u tim predmetima nego i da se govori i odnosima prema ljudima koji imaju oboljenje kao što je epilepsija.
Živimo u jednoj vrlo tradicionalnoj i patrijarhalnoj, usudit ću se i reći bez obzira na mainstream i kretanja, u vrlo zatvorenoj kulturi iz proste činjenice što se jos uvijek vrti diskurs da je bolest slabost. Mnogi ljudi kriju običnu prehladu jer smatraju da biti bolestan znači biti slab, ne samo fizički nego i karakterno slab. Čitava ta paradigma mišljenja o tome šta je bolest, će uveliko promijenti i gledanje na bolest i bolesnike. Bolesno dijete, bolesni supružnik predstavlja u ovim tradicionalnim, konzervativnim okvirima, kulturološkim jednu vrstu sramote, stida, neuspjeha i to naravno dalje uzrokuje ostale negativne posljedice.
