Otac dječaka s višestrukim smetnjama: Kako život učini da sve i morate i možete

|

Ljudska prava

Tog čovjeka malo ko u ovom gradu ne poznaje iz viđenja. To je onaj otac što je gotovo uvijek u društvu svog sina. Dječak je crne kose, gustih, debelih obrva.Teško se kreće, ponekad se oglašava neartikulisanim zvucima, nekad gestikulira rukama. Najčešće se drže za ruke ili idu ruku pod ruku.

„Njemu je ruka sigurnost, utočište. On može samostalno da hoda, ali lako zabatrlja, zapne i o najmanju neravninu, pa negoduje, reaguje ljutito“, kaže Miodrag Glamočanin, Stefanov otac.

Kada sam ga pozvala za ovaj intervju, odbio je poziv, pa pozvao. Da ne trošim telefon, kaže. S obzirom da mi nikada nije bio sagovornik i da dolazim na potpuno nepoznat teren, rekla sam da bi bilo potrebno najmanje dva sata za razgovor.

„Jedina dva sata koja ja imam su subota ili nedjelja ujutro od sedam do devet odnosno dok se Stefan ne probudi. Jer majka ga može čuvati samo dok on spava. Ali tada vi, vjerovatno, ne funkcionišete“, rekao je Miodrag Glamočanin, otac djeteta sa višestrukim i teškim psihofizičkim smetnjama.

Stefan je ove godine napunio 18. Mentalno je na nivou djeteta od dvije ili tri godine. Tjelesno oštećenje sto posto. Dijagnoze: epilepsija, cerebralna paraliza, teška psihmotorna retardacija, disfunkcija oba oka.

„Kad vam se dijete rodi, to je nešto najradosnije u životu. Prva informacija je bila: djetetu se borimo za život, a majka je dobro. I onda nema fešte. Strijepite svakog momenta za život. Kako onda, borba za život, evo, i danas traje”, kazuje Miodrag.

Oca i sina viđam u pozorištu, u šetnji gradom, u gledanju izloga, na priredbama Centra „Sunce“, u Regionalnom udruženju distrofičara, na Sani, u turističkom voziću, u vožnji biciklom, u bioskopu.

„Puno puta izdrži do kraja filma. On se toliko raduje, raspada se od dragosti. On kao da navija, doživljava sve jako emotivno, saživljava se sa scenom. On ne zna kontrolisati emocije nego sve ispoljava”, pojašnjava otac.

U životnim pričama poput Miodragove, ima jedna veoma bolna tačka zajednička za gotovo sve ljude koji vode bitku sa različitim vrstama invaliditeta i sa rijetkim bolestima. U našem društvu vladaju odnosi kao da tim ljudima njihova muka nije dovoljna nego im sistem dodatno otežava poziciju na svakom koraku, umjesto da ih privileguje otvorenošću, prijemčivošću i predusretljivošću i tako olakša položaj. I umjesto da im se uživanje prava jednostavno omogući jer su im ta prava propisana i nisu milostinja i nisu usluga „uprijeko” učinjena, oni se za njih ustvari moraju boriti, nekad i putem sudova, a ta borba je često dugotrajna, mukotrpna i neizvjesnog ishoda.

„Ja vas ne poznajem. Ne znam povod razgovora. Znam da nikome ništa nisam dužan i da svakom mogu reći šta zamjeram. Institucije dobro prepisuju stručnu literaturu i dobro teoretišu po kancelarijama. Život je pokazao da je nešto drugačiji. Ali kad govorim za medije, to često bude isječeno“, kaže Miodrag.

Ima dojam da je svaka kancelarija u Centru za socijalni rad država za sebe, da je Centar država za sebe, tako i opština, tako i ministarstva.

„A ja vas poznajem sa jedne javne rasprave u sali Zavoda za igradnju grada. To je toliko davno bilo da se ne sjećam ni koji je zakon bio tema. Imali ste diskusiju, zdravu, odmjerenu i argumentovanu, a postidjeli ste i ljude iz Centra za socijalni rad i iz Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite“, kažem mu.

Sjeća se. To je bilo kada je morao angažovati advokata jer tri godine dijete nije dobijalo tuđu njegu i pomoć koja je tada iznosila, kako kaže, sramnih 40 KM mjesečno. Bilo je borbe da se to naplati. Jednom su nam oteli i 200 KM dječijeg doplatka zbog robovanja administraciji. Kod Stefana je kategorizacija, uslovno rečeno, trajna, a dijagnoze, laički rečeno, neizlječive. Njegovo se stanje, samim tim, ne mijenja na način koj bi uticao na prava koja ostvaruje. Ipak, svako malo neka od institucija traži medicinsko vještačenje za Stefana, nekad u Prijedoru, nekad u Banjaluci.

„Pa, na primjer, kad uvozim automobil, da bih bio oslobođen plaćanja poreza i carine. Dalje, da bih zadržao pravo na četveročasovno radno vrijeme, budući da sam nakon razvoda braka staratelj djeteta ja i po odluci suda i Centra za socijalni rad i same porodice. Pa onda, za postupak oduzimanja poslovne sposobnosti Stefanu budući da je sad punoljetan. Uglavnom, šesti put se vještači i svaki put postupak plaćam ja“, govori i pokazuje uplatnice.

Stefan je od svoje šeste godine do punoljetstva pohađao Centar „Sunce“ i imao dječiji doplatak, a i dalje ima pravo na tuđu njegu i pomoć i ličnu invalidninu. Otac je zaposlen u „Toplani“.

„Poslodavac mi je strahovito pomogao. Svi mi izlaze u susret, i svi direktori i sindikat. Tu nemam apsolutno nikakve zamjerke. Naprotiv, samo pohvale“, ističe Miodrag, limar po zanatu.

Majka je do dječakovog rođenja radila kao frizerka. Poslije se više nije vraćala poslu.

„Bila je strahovito vezana za dijete. Predlagao sam joj da otvorimo salon, a ona je govorila da ja neću moći, da neću znati s djetetom. Vidite kako život učini da sve i morate i možete“, dodaje s osmijehom, pojašanjavajući da je od prije pet godina dječakova majka teško i trajno narušenog zdravstvenog stanja i da, kako se navodi u medicinskoj dokumentaciji, „nije sposobna da brine o djetetu s posebnim potrebama“. Osoba je s invaliditetom druge kategorije i sama korisnica tuđe njege i pomoći.

Prema njegovim riječima, majka je od samog početka bila i previše brižna i previše zaštitnički raspoložena, a otac je smatrao da se od djeteta može više izvući ako ga se pusti da jača, da se čeliči, da lakše podnosi odvojenost od roditelja, ali uz stalnu brigu i nadzor bez čega on ne može da funkcioniše.

„Vodila ga je u školu. On sjedi u učionici, ona u hodniku ispred. On drekne na času, ona ulijeće u učionicu. Nastavnici kažu: samo nemojte da ona dolazi; ne možemo na kraj i sa njim i sa njom. I danas je isto. Krenemo na Sanu – voda je hladna. A ono kupaju se i bebe“, osmjehuje se.

Smeta mu što neke institucije, političari i pojedinci pripisuju sebi zasluge za uvođenje personalne asistencije /PA/ u Prijedoru, jer je on prvi zvaničan zahtjev za ovu uslugu, kao i za uslugu pomoć u kući, Centru za socijalni rad Prijedor podnio u maju 2017. godine, po preporuci Klinike za psihijatriju UKC-a Republike Srpske sa koje je Stefan otpušten nepun mjesec dana prije.

„Četiri godine se nešto dešava, ali se ništa ne rješava dok se ne uključi politika, nažalost. Ovdje politika odlučuje o svemu, pa i o tome da li će neko dijete sa teškim invaliditetom dobiti pomoć ili neće. Sam sam plaćao PA četiri godine. Stefan ih je odlično prihvatio, obje su bile profesorice razredne nastave, i uz njihovu pomoć završio je školu odnosno s njim su provodile četiri sata dnevno kada sam ja na poslu“, objašnjava Miodrag.

Ovo prošireno pravo iz Zakona o socijalnoj zaštiti grad Prijedor je prvi put uveo 2019. godine i u budžetu za 2020. planirao inicijalnih 20.000 KM, dok se za ovu godinu iznos uvećava na 66.000 KM. Odbornici nisu prihvatili amandmane nezavisne odbornice Slađane Radaković koja je predložila da se ovo pravo omogući i licima sa intelektualnim teškoćama i licima ispod 18 i iznad 65 godina starosti odnosno počev od nastanka potrebe. Obrazloženje je bilo da je sposobnost za donošenje odluka kriterijum koji mora imati korisnik usluge i da stoga nisu obuhvaćena lica sa intelektualnim poteškoćama, te da djeca do punoljetstva i lica iznad 65 godina mogu ostvariti mnoga druga osnovna zakonska prava i zato ne i pravo na PA.

„I šta sad? Ja nisam mogao da spavam. To mi nije bilo nikako jasno i nikada neće biti. Za mene je to diskriminacija. Ja se s tim ne mirim nikad“, poručuje Miodrag.

Na ponovnu odbijenicu Centra za socijalni rad Prijedor žalio se i nadležnom ministarstvu i sudu i izgubio, a potom i ombudsmanu za ljudska prava koji je donio preporuku da grad izmijeni odluku i obuhvati njome i slučajeve kakav je Stefanov.

„Ombudsman nije zakon – jedva su dočekali u Centru za socijalni rad da mi kažu da ta insitucija može samo da preporuči, a ne i da naloži. Ja sam se i odlučio na traženje pomoći od njih jer su u pitanju kršenja ljudskih prava. Znači, da se bolje razumijemo, Centar kaže šta mene briga šta misli ombudsman“, pokazuje prepisku i izvinjava se što nije stigao posložiti je hronološki pa mora sad da traži jedno po jedno. U najkraćem, nema pravnog osnova za izmjenu postojeće odluke.

Istina, Centar je u međuvremenu odobrio uslugu dnevnog zbrinjavanja u Udruženju građana „Neven“ na Pećanima, iako je ranije, u usmenoj komunikaciji, Miodrag dobijao odgovore da tamo nema uslova za djecu poput Stefana.

„I po tome se vidi da je ovo samo jedan kompromis, papirnato rješenje. Stefan je krenuo tamo prije dva mjeseca i sada i ja mogu da potvrdim da odgovarajućih uslova za njega nema: njemu je gotovo neophodan rad jedan na jedan, stalni nadzor i briga, nema prostora za presvlačenje, a on je jedini korisnik sa pelenama, nema dovoljno prostora za igranje, nema igračaka, nema tepiha, nema TV-a. Lako je raditi s lakom djecom, treba se pokazati u radu sa ovako teškim djetetom, njemu ići u susret i njemu se prilagoditi“, apelovao je Miodrag.

On navodi brojne primjere gdje je postepenim i upornim radom i uz pomoć struke uspijevao kod djeteta mijenjati loše navike ili uspostavljati pozitivne obrasce ponašanja.

„Prije, kad idemo u Dom zdravlja, svi u zgradi znaju da dolazi Stefan, toliko on jauče već na parkingu. Onda su nam psihijatri savjetovali da svaki dan dolazimo, ali ne na preglede, već izmišljajući razloge. Jednom razmijenimo papire, jednom odnesemo čokoladu, jednom novine. Peti dan dijete više ne plače. U školu isto u početku nije volio ići. Vrlo teško prihvata nove situacije i nove ljude, ali kad ih prihvati, onda im se silno raduje. Evo, kupanje na Sani je lošije prihvatao. Obećam mu koka-kolu i onda hoće. Ne može plivati, ali zna roniti. Ima taj neki refleks i ne napije se vode kad roni. Stalno doziramo i ono što voli i ono što ne voli i vremenom prihvati sve na čemu radimo“, objašnjava.

Stefan i njegov otac razvili su vlastitu komunikaciju u kojoj dječak može izraziti šta hoće ili šta neće. Raspolaže sa nekoliko desetina riječi, ali rijetko kada povezuje dvije riječi u rečenicu. Izražava se prostim oblicima njam-njam, ako je gladan, vode, soka, jogurta, ako je žedan, šetati, ako želi u grad, kupa kupa, kad hoće na Sanu.

„Bio je mali kada smo počeli odlaziti na jedno imanje u Rakelićima koje polako uređujemo da malo uravnotežimo boravak na selu sa životom u gradu. I, sad, kako se na selu svi zdrave, to je tako ustalilo se i kad ja pitam hoćemo li ići ‘zdravo, zdravo’, on zna da da to znači na selo i kaže OCE ako želi, ili NES ako ne želi. Kada se nekom prijedlogu baš obraduje, stisne šaku desne ruke, savije je u laktu i podigne iznad glave. Ja mislim da sam izvukao maksimum i još ću se truditi i trudiću se dok sam živ“, opisuje otac.

Kada ga ne bude, smještaj u dom jeste opcija.

„Ja sam se s tim pomirio, ali se trudim da ga obezbijedim za života. Nudio sam poslovni prostor i stan u zamjenu za brigu o Stefanu jednom kada mene ne bude. Ne ide. Brigu o ovakvom djetetu novcem kupiti ne možete. Čuo sam i ja to da u svijetu ima ljudi koji upravo žele da usvoje dijete kojem je pomoć potrebna stalno, ali je to prava rijetkost“, dodaje.

Za 18. rođendan poklonio je mu je specijalno konstruisan bicikl. Otac vozi, a Stefan sjedi na mjestu suvozača u nečemu što je kombinacija kancelarijske stolice i kolica za kretanje lica sa invaliditetom.

„Moja ideja je bila da bude uz mene i kada idem obavljati razne stvari biciklom, pa sam tražio način da ja sve radnje radim, a on da pored mene bude bezbjedan. Kažu ljudi, pa normalno da se raduje, lijepo je sjediti, a da te drugi vozi“, smije se.

Na sat i 58 minuta snimka razgovora zvoni mu mobilni. „Ćomi“, javlja se. „E, je l’ se probudio? Okej, evo, i mi smo završili“. Uzima bicikl i sprema se da krene.

„Čitava stvar je u nezatvaranju u kuću. A vrlo često je to problem. Za mnogu djecu se uopšte ne zna, posebno po selima. Mnogi brzo i odustaju. Neki i moraju, ako, na primjer, dijete ima konstantne epi napade. Ja sam vidio i stotine lakših i stotine težih slučajeva od Stefana. Za moje dijete se zna. Ljudi su se navikli na nas i puštaju nas preko reda, sklanjaju se, daju prednost gdje god dođemo. I to tako i treba biti“, zaključuje Miodrag.

Komentari