Načelnici opština u Bosni i Hercegovini, među kojima su neki u toj udobnoj fotelji četvrt vijeka, mjesečno zarađuju 10 i više minimalaca. Za te velike novce trebalo bi da rade puno više, ali u praksi njihova je naknada za rad obična privilegija jer rijetke su lokalne zajednice u kojima lokalna vlast radi nešto da bi pomogla svojim sugrađanima, a tako je i na višim nivoima.
U stotinama budžeta u BiH su stavke za plate, naknade, regrese, službena putovanja, službene automobile… Javni novci se troše kao privatna svojina, a novac građana rijetko ide tamo gdje bi trebalo – građanima. Uz ovakvu vlast najteže je marginaliziranim grupama, a takvih je grupa mnogo. U ovom tekstu govorićemo o potrebama roditelja djece s teškoćama u razvoju i o tome koliko ih lokalna vlast zanemaruje.
Umjesto da udruženjima i roditeljima takve djece lokalne vlasti budu servis i na punoj usluzi, lokalne vlasti roditeljima ove grupe našeg stanovništva život nerijetko komplikuje. Predsjednica Udruženja za podršku porodicama sa djecom i osobama sa poteškoćama u razvoju “Colibri” i majka dječaka iz autističnog spectra Aida Hrnjić kaže nam da ne može ni nabrojati šta bi sve lokalne vlasti trebalo da pruže roditeljima djece s teškoćama, ali to ne rade. Naprotiv. Jedan od prvih problema koje lokalne vlasti ne žele da ga riješe iako su ga sami kreirali je birokratski aparat. Tako roditelji prilikom podnošenja zahtjeva za novčanu pomoć (zahtjev za jednokratnu socijalnu pomoć, zahtjev za naknadu troškova prevoza, za refundaciju troškova nabavke udžbenika) često moraju donositi duple dokumente koje traži lokalna vlast.
„Za većinu tih, vjerovao ili ne, zahtjeva treba identična papirologija, umjesto da uzmeš te papire i kopiraš ili ovjeriš kopije, ti moraš istoj službi – Službi za socijalna pitanje sve te zahtjeve predati odvojeno i za svaki zahtjev predati zasebno, iako istu, dokumentaciju. Ono što je nevjerovatno da ti ljudi u toj službi sjede stol do stola ili vrata do vrata, ali niko nije našao način da to uradi na ljudima puno prihvatljiviji način. To za sobom vuče jedno enormno iscrpljivanje roditelja, a i trošimo puno papira što vodi većem zagađenju. Imam dojam da se ta prenatrpana administracija zapravo održava na taj način“, kaže Hrnjić.
No, lokalna vlast u maltretiranju roditelja djece s teškoćama nema granica, a čest im pomažu i entitetske vlasti. Tome svjedoče i federalni propisi prema kojima roditelji mogu ostvariti pravo na jednokratnu godišnju novčanu pomoć samo ako je primanje po članu domaćinstva manje do 217KM mjesečno.
„Ako izračunamo šta jedna osoba sebi može priuštiti s 217 KM mjesečno, a to uključuje hranu, režije, odjeću, obuću, sve što djetetu treba u školi onda je jasno kako je stravičan zakon. Dodatno su se sjetili da uvedu stavku kojom se invalidnina i tuđa njega uračunavaju kao primanje porodice, što zbilja govori u kakvu poziciju nas stavljaju“, dodaje Hrnjić.
Djeca s teškoćama nevidljiva za lokalne vlasit
Iako pruža podršku za djecu s područja cijelog Kantona Sarajevo, drugih kantona a javljaju im se i roditelji djece iz drugih država, jedina lokalna zajednica koja pomaže rad Centra je Opština Centar Sarajevo.
„Druge lokalne zajednice niti jedan fening ne odvajaju niti im je palo na pamet da to čine. Puno govori podatak da je za rekonstrukciju Centra, odnosno naših novih prostorija, novac uglavnom osiguran od donatorskih sredstava. Pomagale su nam kompanije ili pojedinci, jedan dio je dala općina Centar i Grad Sarajevo. Ostali ne, apsolutno su zažmirili i baš ih briga za neki Centar za podršku djeci s poteškoćama iako znaju da je to nešto što je prijeka potreba. Nije to nikakav naš hir ni bjesnilo, niti mi izmišljamo toplu vodu, to je nešto što našoj djeci jako, jako treba“, govori Hrnjić o odnosu lokalnih vlasti.
Naglašava i činjenicu da su djeca s teškoćama, iako izvrsna, za lokalne vlasti nevidljiva. Tako u Kantonu Sarajevo nikada nije bilo mjesta da se nagrade djeca s teškoćama, a bilo je puno razloga. Nagrade za izuzetnost dobijaju djeca koja su u raznim sekcijama, koja osvajaju nagrade na takmičenjima, no djeca s teškoćama za kantonalne i opštinske vlasti nisu u domenu izvrsnosti, a mnoga od njih zapravo jesu. Poput dječaka koji je objavio svoju knjigu, odnosno slikovnicu.
„Niko se od lokalnih ili kantonalnih vlasti nije sjetio nagraditi ga, makar lijepom riječju, ništa više, pohvaliti ga, učiniti da se on na bilo koji način osjeća kao jednako vrijedno dijete kao i sva ostala djeca“, kaže Hrnjić.
Lokalne zajednice su odgovorne i za centre za socijalni rad, a Hrnjić se često pita šta oni uopšte rade.
„Zaista ti ljudi nikada nisu nazvali da pitaju je li dijete živo, a kamoli treba li mu nešto. Lokalne zajednice bi takođe trebale biti odgovorne za politiku stambenog zbrinjavanja, a zajedno sa kantonom. Nikada se nije desilo da se zbrine neka porodica koja nema krov nad glavom, a na osnovu djeteta s poteškoćama ili djeteta sa 100% invaliditetom, nema senzibiliteta“ govori ona.
Da senzibiliteta nema svjedoči i činjenica da je refundacija troškova nabavke ortopedskih pomagala nedovoljna. Izostanak podrške lokalnih zajednica nije samo finansijska, kaže Hrnjić, već se ona često reflektuje kroz nesenzibilan odnos opštinskih uposlenika prema roditeljima.
Lokalna vlast u sarajevskom kantonu nije uspjela ni obezbijediti pravo svakom djetetu na produženi boravak. I to je očiti vid diskriminacije.
„Odgovor na to je – škola je obavezna, produženi nije. To u većini slučajeva znači da jedan roditelj daje otkaz na poslu jer se nema ko brinuti o njegovom djetetu ili oni malo bolje finansijske situacije moraju plaćati dodatno tetu, što je na sve naše troškove previše. Ja sam predala u Općini Centar zahtjev za jednokratnu pomoć za svoje dijete, ali je odbijeno jer imamo više od 217KM po članu porodice, iako radim samo ja, suprug je na birou. Ne može imati jednokratnu, a meni je jasno da oni zaista pojma nemaju koliko meni sredstava treba na mjesečnom nivou za dijete. Zamislite sad da se mi kao roditelji nismo potrudili otvoriti centar „Colibri“ gdje sva naša djeca imaju potpuno besplatne usluge, šta bi to značilo. Potpuni bankrot i mi svi bismo vjerovatno bili teški socijalni slučajevi. Zaista je prestrašan taj naš mentalitet u kom živimo“, govori Hrnjić.
Udruženja građana rade posao vlasti
Adisa Mahovac, predsjednica Udruženja „Mala sirena“ iz Zavidovića koje pruža širok spektar usluga djeci s razvojnim teškoćama iz Zavidovića, Tešnja, Maglaja, ali i Sarajeva, zna kako je kad lokalna vlast okreće leđa roditeljima djece s teškoćama. Ono što nisu osigurale lokalne vlasti, omogućava ovo Udruženje. Mahovac kaže da stručne usluge za djecu s poteškoćama u razvoju kao i podrška za njihove porodice gotovo da i ne postoje. Osnovne usluge poput logopedskih i defektoloških tretmana, izuzev usluga pri udruženju , ili ne postoje ili su dostupne jednom sedmično što nije ni blizu dovoljno za bilo kakav napredak.
“To su usluge koje su za djecu s poteškoćama u razvoju neophodne. Bez ove podrške djeca ne mogu naučiti govoriti, čitati, pisati, računati, razvrstavati po veličini itd. itd. Nešto što djeca tipičnog rasta i razvoja prirodno usvoje, za djecu s poteškoćama u razvoju je nemoguće bez višegodišnjeg kontinuiranog rada sa stručnjacima. Udruženje ‘Mala sirena’ je osnovano upravo jer djeca s poteškoćama u razvoju nisu imala nikakvu podršku. Kao pravno lice, krenuli smo u borbu za prava naše djece. Jedno malo udruženje je obezbijedilo kompletnu stručnu podršku uključujući osoblje kao i opremu i didaktički materijal za rad (neurofeedback terapija i senzorna terapija), ranu intervenciju, inkluzivnu igraonicu. Na primjer, s jednim djetetom uzrasta do 4 godine strarosti radimo 12,5 sati sedmično. Ako uporedimo usluge koje im pruža lokalna zajednica , što podrazumijeva putovanje djeteta minimalno 50 kilometara dnevno u jednom pravcu do JU Centar za djecu i odrasle s posebnim potrebama ZDK, vidjet ćemo da dijete tog uzrasta ima na raspolaganju svega jedan sat sedmično rada sa stručnjacima što znači razliku od 46 sati mjesečno – 50 sati u udruženju, a 4 sata u javnoj ustanovi”, pojašnjava Mahovac.
Defektološki i logopedski tretmani u Domu zdravlja Zavidovići i dalje ne postoje iako su to roditelji tražili još prije 10 godina što znači da mnoga djeca ne bi imala priliku napredovati da nije bilo udruženja koje se najčešće finansira donacijama i projektima. Osigurati svima jednake uslove za školovanje i liječenje nije samo dobra volja lokalnih vlasti već i zakonska i obaveza iz Evropske konvencije o pravima djeteta. No, lokalne vlasti ne bave se ovom svojom obavezom. Umjesto da koriste javne usluge koje su obezbijedile vlasti, roditelji djece s razvojnim teškoćama su tako primorani sami stvarati prilike svojoj djeci.
“Kad govorimo o nekim dodatnim uslugama poput neurofeedback terapije i senzorne terapije, ove usluge su dostupne u svega nekoliko mjesta u BiH, a većinom se plaćaju po izuzetno visokim cijenama. Podršku za članove porodica poput psihološke i pravne podrške niko i ne spominje niti je dostupna te smo u udruženju uveli i ovaj vid podrške. Ukratko, da se zatvori udruženje i Servis centar za podršku porodicama djece s poteškoćama u razvoju pri udruženju, ove porodice bi ostale bez bilo kakve podrške. Postavlja se pitanje kako je jedno malo udruženje uspjelo osigurati sve što je potrebno za djecu s poteškoćama u razvoju i njihove porodice, a da se to ne može obezbijediti putem sistema odnosno da lokalna zajednica ne može obezbijediti ove neophodni usluge”, govori Mahovac.
Prava djece s teškoćama u razvoju sistematski se krše
Prava djece s poteškoćama u razvoju zagarantovana Konvencijom o pravima osoba s invaliditetom kao i Konvencijom o pravima djeteta
i domaćim zakonima.
“S obzirom na to da udruženje pruža i finansira ove usluge za što su potrebna ogromna finansijska sredstva, lokalna zajednica (općine koje koriste naše usluge, a to su trenutno Tešanj, Žepče i Maglaj), ali i ZDK bi trebali izdvajati odgovarajuća finansijska sredstva što nije slučaj. Ili nikako ne izdvajaju sredstva ili izdvajaju izuzetno niska sredstva u odnosu na troškove. Takođe smo tražili više puta da se finansiraju troškovi prevoza za dolazak djece na terapije u udruženju, kao što se to isplaćuje u Tuzlanskom kantonu. Iako smo nekoliko puta slali peticiju i inicijativu prema Ministarstvu za rad i socijalnu politiku ZDK, nažalost nismo dobili nikakav odgovor što pokazuje u kolikoj mjeri ne poštuju rad udruženja tj. rezultate koje postižemo s djecom i njihovim porodicama” govori ona te dodaje;
S druge strane to pokazuje da ova populacija nije zanimljiva niti važna te se njihovi zahtjevi jednostavno ignorišu. Navest ćemo primjer da se upućuju inicijative za besplatne mjesečne karte za učenike srednjih škola što je pohvalno i mi naravno to podržavamo. S druge strane postavlja se pitanje zašto se na sličan način ne reguliše i pitanje prevoza za djecu s poteškoćama u razvoju jer njihova edukacija odnosno školovanje, rehabilitacija i socijalizacija počinju od prvih godina njihovog života”, kaže Mahovac.
Vlasti u Federaciji BiH, na svim nivoima, nisu obezbijedile ni besplatne vrtiće za djecu s teškoćama i invaliditetom. Mahovac govori i kako lokalna vlast ignoriše problem udruženja čija je osnivačica, a koji se odnosi na neadekvatne prostorije.
“Nažalost, naša lokalna zajednica nam nije izašla u susret ni tako da nam da dozvolu da gradimo na općinskog zemljištu iako bi naravno zemljište bilo i dalje u vlasništvu Općine, a objekat naravno u vlasništvu udruženja s obzirom na to da će ga udruženja izgraditi. Trebalo bismo spomenuti i pristup za osobe s invaliditetom gdje se zaista ne vodi računa u mogućnosti kretanja osoba u invalidskim kolicima jer ne postoji prilagođeni prilozi liftovi i slično, kako u javnim ustanovama tako i u ostalim objektima. Jedini park prilagođen osobama s invaliditetom u našem gradu jeste park koji smo mi izgradili u dvorištu udruženja. Žalosno je i nerazumljivo zašto se pri izradi projektne dokumentacije i izgradnji objekata ne povede računa o pristupu za osobe s invaliditetom,” govori.
Naglašava kako bi bilo korisno da se na neki način lokalna zajednica organizuje tako što bi i Dom zdravlja i Centar za socijalni rad organizovali kućne posjete i psihološku podršku, fizikalne terapije, ljekarske preglede i slično u domovima osoba s poteškoćama u razvoju.
Lokalne zajednice trebaju prihvatit nevladine organizacije kao ravnopravnog partnera
Zabrinjavajuće je što se prilikom gradnje objekata i javnih površina ne vodi računa da one budu prilagođene svima. Manjine lokalne vlasti uglavnom ne zanimaju, a vidljivo je i to što lokalne zajednice obilježavaju mnoge datume, ali Međunarodnog dana osoba s invaliditetom u programima opština skoro da nema.
“Život bi bio mnogo lakši, ljepši i kvalitetniji i za osobe s poteškoćama u razvoju i za sve nas ukoliko bi lokalna zajednica prepoznala važnost ulaganja u unapređenje položaja osoba s poteškoćama u razvoju. Kada je jedno malo udruženje koje su osnovale majke djece s poteškoćama u razvoju uspjelo postići nešto što nisu imali ni veliki gradovi u Bosni i Hercegovini, šta bi tek mogla i trebala da uradi lokalna zajednica uz sve resurse kojima raspolaže? S obzirom na to da institucije očito ne raspolažu kapacitetima potrebnim za pružanje usluga porodicama djece s poteškoćama u razvoju i odraslim osobama s invaliditetom, neophodno je prihvatiti nevladin sektor koji raspolaže navedenim kapacitetima kao ravnopravnog partnera”, zaključuje Mahovac.
Dok čeka da se opštinska vlast probudi i počne raditi svoj posao navodi primjere dobre saradnje: sa sugrađanima/kama i školama. Da nema volje da vlasti ispune svoje obaveze prema djeci s teškoćama svjedočili su i predizborni programi. U obilju obećanja, nacionalističkih tonova, prosperiteta, ova djeca, naša djeca, rijetko su spominjana.
