Roditelji uglavnom primijete prve znakove autizma, ali većina ne zna na šta konkretno treba obratiti pažnju. Najčešći oblici autizma su gubitak socijalnih vještina, smanjena sposobnost komunikacije i poteškoće u ponašanju. Sanela Lindsey je majka djeteta sa autizmom i ujedno je suosnivač I predsjednica Skupštine udruženja EDUS. EDUS je program namijenjen djeci koja imaju razvojne poteškoće različitih vrsta. Pokazao se kao odličan program u praksi gdje je sve više roditelja zadovoljno radom.
Sanela Lindsey, majka od Harija rekla je da se Hari puno ne razlikuje od ostale djece. Voli da putuje, ide u kino, gleda DVD-ove, surfa internetom, izlazi u kafiće, uživa u okruženosti ljudima. Razlike su u tome da Hari ne koristi verbalnu komunikaciju.
“Ima veću potrebu za unaprijed određenim planom i rutinama u toku dana, jer on sam to ne može isplanirati i može se uznemiriti od nekih stvari koje su svakodnevne – ako neko govori preglasno i pokušava mu prići, ako ne zna šta se sljedeće dešava, ako ne dobije nešto što želi itd. S druge strane, npr. ima mnogo veći dar zapažanja i istančaniji ukus u vizuelnoj i muzičkoj umjetnosti od većine svojih vršnjaka, ljepši crtež i rukopis, te bolji osjećaj za dobronamjernost ljudi”, kaže Lindsey.
Hari se ne razlikuje puno od druge djece. Ide u školu, fizički je aktivan, druži se. Međutim, Hari nije potpuno samostalan.
“Iako se sam kupa, oblači I hrani, da bi bio siguran, neko stalno mora biti uz njega, bilo da je u kući ili napolju. Ograničen jelovnik koji uglavnom ima većina djece na spektru znači da u kući uvijek moramo imati nešto od tih nekoliko stvari, inače bi bio gladan prije nego što bi jeo nešto drugo”, istakla je majka Harija, Sanela Lindsey.
Lindsay kaže da Hari ide u specijalnu školu Mjedenica od ponedjeljka do četvrtka do 12 časova što je mnogo kraće od njegovih vršnjaka u redovnim školama. Ovo je zato što specijalne škole rade po prilagođenom nastavnom planu I program, pri čemu se djeca grupišu u dvije grupe I to one sa lakšim intelektualnim poteškoćama koji rade po tzv. “naprednom” planu I oni sa težim, koji rade po “osnovnom”. Razlika između ova dva plana je u tome što “teža” u kojoj je Hari svrstan, dobiva manje gradiva I manje vremena za rad.
“Ja I mnogi drugi roditelji ne možemo prihvatiti da je ovakav pristup u najboljem interesu naše djece. Kao suosnivač I predsjednica Skupštine udruženja EDUS , volonterski se bavim unapređenjem obrazovanja za djecu sa poteškoćama, iako to vjerovatno ne bih mogla raditi da nemam sreću da moja prijateljica volontira kao Harijev lični asistent. U većini porodica djece na spektru, barem jedan od roditelja ne radi kako bi se mogli brinuti za dijete, što uglavnom znači, osim čuvanja djeteta, cjelodnevno razvoženje od škole do logopeda do bazena do kuće I sl. Zbog nedovoljne podrške, roditelji djece sa poteškoćama, ali ekstremno djece sa autizmom, su bukvalno razapeti I redovno završavaju sa raznim zdravstvenim problemima, a mnogi brakovi se unište”, istakla je Lindsay.
Ona takođe smatra da se roditelji bave svakodnevno. Uvidjevši da se problem za njihovo dijete neće riješiti ako se ne riješi I za ostalu djecu, neki od njih su se u posljednje vrijeme aktivirali na platformama NVO sektora.
“Najbolji primjer za to su roditelji okupljeni oko EDUS-a, koji već par godina pokušavaju pomoći vlastima da se njihovoj djeci, ali I svoj djeci s poteškoćama koja tek dolaze, osiguraju bolji uslovi za napredak I bolji uslovi za život porodice. Osim roditelja I NVO-a, pojavilo se nekoliko zastupnika u Skupštini KS, kao što su Neira Dizdarević i Segmedina Srna, uvijek spremnih da potegnu ovo pitanje, zatim Općina Centar je finansirala kupovinu GPS narukvica za djecu sa njihove teritorije, a moram pomenuti I stalnu podršku medija. Nažalost, većina dosadašnjih donosilaca odluka vezanih za položaj naše djece u javnom sektoru nisu pokazali da, osim formalne podrške, žele učiniti neke pomake”, rekla je Lindsay.
Za djecu sa autizmom najbitnije je pružiti im ono što treba svakom djetetu, a to je sigurnost, stalna podršku i priliku za razvoj i učenje, a kasnije mogućnost zapošljavanja I ravnopravnog učešća u zajednici.
“Rana intervencija i adekvatno obrazovanje su ključ. Hari je, recimo, propustio ranu intervenciju, jer je EDUS počeo sa radom kad je on imao osam godina I to se nikada u potpunosti nije moglo nadoknaditi. Radim na tome i nadam se da se to djeci koja dolaze neće dešavati, da ćemo dotad imati EDUS-ovu naučnu praksu ugrađenu u sistem, I to ne samo za ranu intervenciju, već I za obrazovanje, tako da se što više djece na spektru razvije u samostalne i funkcionalne osobe. Djeca na spektru moraju imati individualni pristup u obrazovanju i kroz život, to je jednostavno priroda njihovog stanja I to im se mora obezbjediti, iz prostog razloga što je to njihovo osnovno I zagarantovano ljudsko pravo. Hari je trenutno u poziciji da završava osnovnu školu, nakon koje su jedine opcije pohađanje ne škole, već radionica u specijalnim školama, iako zakon već propisuje obavezno dvogodišnje srednje školovanje. Dakle, to je, prema raznim konvencijama, neprihvatljivo, on I druga djeca na spektru moraju imati priliku da pohađaju srednju školu, ne radionicu, prema individualnom programu I uz odgovarajuću podršku”, mišljenja je Lindsay.
Ona smatra da je potrebno razvijati društvenu svijest tako da je njihov život siguran. Osim nabavke opreme za njihovo praćenje u slučaju lutanja, uvezivanja urgentnih službi za ovakve slučajeve, dobro je da građani znaju što više o autizmu I kako mogu pomoći osobama na spektru u slučaju potrebe.
Politika i političari uglavnom stavljaju u sjenku životna pitanja pa tako i pitanje života djece na spektru.
“Istina je da politička pitanja u našoj zemlji uvijek stavljaju u sjenku životna pa tako I pitanje života djece na spektru. Iako se u proteklih par godina problem u medijima I izjavama vlasti pojavljivao češće nego ranije, uglavnom se stiče utisak da su porodice djece sa poteškoćama, naročito djece sa autizmom postale problem vlastima, ali, nažalost, još nema odlučnih poteza koji bi značili promjene nabolje. Ipak, pojavljuju se novi ljudi I nada da bi se neki trajni napredak u sistemu ipak mogao postići”, istakla je Lindsay.
Hari je u posljednje dvije godine dva puta nestao. Samo majka Sanela zna kako je kada dijete nestane u hladnoj noći. Sanela je podijelila objavu na facebook profilu i u vrlo kratkom periodu svi su se aktivno uključili u potragu sa Harijem. Pronađen je drugi put na Vracama zahvaljujući svim dobrim ljudima. Empatije ipak ima.
“Vjerujem da ima. Ona jeste poljuljana i dosta potrošena višegodišnjim životom na rubu pameti, ali u ekstremnim situacijama, kakva je bila dvaput sa Harijem i jednom sa njegovim drugom iz razreda, ljudi su pokazali da još uvijek mogu brinuti o drugima. Kako je empatija vjerovatno najvažnija vrlina društva, to nam možda može pomoći da shvatimo da još nije sve izgubljeno I da od ove zemlje ne odustajemo”, za kraj našeg razgovora rekla je Sanela Lindsay.
